Castilla y León desarrolla una guía pionera para la atención enfermera a pacientes con ELA
La Consejería de Sanidad coordina un protocolo común en los once hospitales de la comunidad para garantizar cuidados de calidad y un acompañamiento integral.
El pasado sábado se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 200 personas en Castilla y León. Con este motivo, la Consejería de Sanidad de la Junta anunció la creación de la primera Guía de Atención Enfermera a personas con ELA, una herramienta pionera que busca homogeneizar la atención en todas las provincias y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Esta guía se implantará en las consultas de cuidados de enfermería de neurología de los once hospitales públicos de la comunidad y está siendo elaborada por profesionales de toda la red hospitalaria de Sacyl en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización. Su objetivo es establecer un protocolo unificado que permita garantizar unos cuidados de calidad, evitar diferencias entre provincias y reforzar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.
Actualmente, en Castilla y León hay 212 casos confirmados de ELA y otros 12 pacientes que se encuentran en seguimiento. La nueva guía permitirá a las enfermeras gestoras de casos —figura clave implantada desde 2016 con el Plan Funcional para la Atención a Personas con ELA— actuar como referentes para coordinar recursos, evitar la fragmentación de la atención y humanizar el acompañamiento durante todas las fases de la enfermedad.
La iniciativa supone un paso más dentro del plan asistencial iniciado hace casi una década, enfocado en mejorar el diagnóstico precoz y promover un abordaje multidisciplinar que incluya especialistas en neurología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social.
Sin embargo, desde las asociaciones de pacientes recuerdan que aún quedan importantes reivindicaciones pendientes para mejorar la atención a las personas con ELA. Entre ellas, la elaboración de un listado oficial de enfermedades incluidas en el plan en un plazo máximo de un año; la financiación de los gastos de desplazamiento, especialmente para los pacientes que viven en el medio rural; la inclusión de la fisioterapia a domicilio en la cartera de servicios; y el impulso de programas de investigación y formación específica para profesionales sanitarios.
