El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ubicado en Burgos, acoge del 5 al 7 de septiembre un Encuentro de Familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, en colaboración con el propio centro.
Este encuentro está diseñado para ofrecer un espacio de apoyo, convivencia y formación a familias con hijos afectados por síndromes epilépticos, como el síndrome de Dravet. A lo largo de las jornadas se desarrollarán actividades adaptadas a las necesidades específicas tanto de los menores como de sus padres y hermanos.
Entre las actividades programadas se incluyen:
- Un taller de fisioterapia en familia.
- Sesiones de musicoterapia, manualidades y juegos de mesa dirigidas a los menores, con la supervisión de cuidadores especializados.
- Actividades de ocio y visitas por la ciudad dirigidas a los padres, que les permitirán disfrutar y desconectar, mientras sus hijos participan en los talleres.
La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo promover y garantizar el desarrollo de la investigación en epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar el diagnóstico y encontrar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas. La presencia de esta elevada actividad neuronal se asocia con severas disfunciones cerebrales, que conllevan graves consecuencias en el contexto de las encefalopatías epilépticas.
Las epilepsias raras y complejas constituyen un grupo de síndromes con alta afectación y mortalidad, especialmente en la edad infantil, donde el control de la enfermedad resulta muy complicado. No obstante, los avances científicos y médicos en este ámbito pueden ofrecer beneficios tangibles para mejorar la calidad de vida y, como objetivo último, alcanzar la curación de pacientes con diversas patologías relacionadas.
